ความงามเหนือจินตนาการ

ภาวะผิวเผือก (Albinism)

เป็นภาวะที่เกิดขึ้นได้ยากยิ่ง ซึ่งในทวีปยุโรปและอเมริกาเหนือ มีโอกาสที่จะเกิดขึ้นเพียง 1 ในทุกๆ 20,000 คนเท่านั้น และ ภาวะนัยน์ตาสองสี (Hetero -chromia) ก็เป็นสิ่งที่เกิดขึ้นได้ยากเช่นกัน เนื่องจากมีโอกาสเกิดขึ้นเพียง 6 ในทุกๆ 1,000 คนเท่านั้น ด้วยเหตุนี้ เมื่อช่างภาพสาวชาวรัสเซียจากเชชเนียได้เห็นภาพของเด็กสาวผู้หนึ่งที่มีภาวะ4ทั้งสองอย่างดังกล่าวพร้อมๆ กันในตัวเธอซึ่งเป็นสิ่งที่ไหม่เหมือนใคร เธอรู้เลยว่า เธอต้อน์งพบกับเด็กสาวผู้นี้ให้ได้ และแน่นอนเพื่อถ่ายภาพของเธอด้วย

Amina Ependieva เด็กสาวผู้มีความงามอันหาได้ยากยิ่ง เมื่อ Amina Arsakova ช่างภาพสาวได้เห็นภาพถ่ายของเด็กสาววัยสิบเอ็ดปีนาม Amina Ependieva ในศูนย์การค้าแห่งหนึ่ง เธอรู้สึกตะลึงงันทันทีกับความงามที่ไม่เหมือนใครของเด็กสาวผู้นี้ Ependieva
เป็นเด็กที่เกิด ภาวะผิวเผือก และภาวะนัยน์ตาสองสี ทั้งสองอย่างพร้อมๆ กันภายในตัวเธอ ซึ่งภาวะทั้งสองแต่ละอย่างนี้เกิดขึ้นได้ยากมาก ให้เรามาดูลักษณะผิดปกติของภาวะทั้งสองทีละอย่างกัน

ภาวะผิวเผือก เป็นภาวะที่ผิวผลิต เมลานิน (melanin) ออกมาน้อยมาก หรือไม่ผลิตเลย เนื่องจาก เมลานิน คือ เม็ดสีของผิวหนัง เส้นผม และนัยน์ตา ดังนั้นคนที่เกิดภาวะผิวเผือกจึงมีสีผิวหนังที่ขาวซีดมาก และมีสีเส้นผมเป็นสีขาวเงิน ส่วนภาวะนัยน์ตาสองสี เป็นภาวะทางยีนอีกอย่างหนึ่งที่ทำให้ ม่านตาหรือไอริส (irises) ของดวงตาทั้งข้างมีสีที่แตกต่างกันด้วย ภาวะทั้งสองในตัวเธอ Ependieva จึงเป็นเด็กสาวที่มีภาพลักษณ์อันสะดุดตามากเพราะเธอ มีผิวหนังและเส้นผมเป็นสีขาว ส่วนนัยน์ตาข้างหนึ่งของเธอเป็นสีน้ำตาลในขณะที่อีกข้างหนึ่งเป็นสีฟ้า

หลังจากที่ Arsakova เสาะหาเด็กสาวผู้นี้มาได้ระยะหนึ่งในที่สุดเธอก็สามารถติดต่อกับแม่ของเด็กสาวผู้นี้ได้ ซึ่งแม่ของเธอยินยอมที่จะให้มีการถ่ายภาพลูกสาวของเธอ Arsakova บอกว่าเด็กสาววัยสิบเอ็ดปีผู้นี้มีลักษณะที่สงบนิ่งมาก ซึ่งเป็นลักษณะที่สะท้อนออกมาให้เห็นจากภาพถ่ายของเธอ

ภาวะผิวเผือก คือ อะไร?

โดยปกติเมื่อเราพูดถึงภาวะผิวเผือก เรามักหมายถึง ภาวะทางพันธุกรรมที่การผลิตเมลานินมีความบกพร่อง (oculocutaneousalbinism) เป็นภาวะผิดปกติทางพันธุกรรมหลายอย่างที่ร่วมกันส่งผลกระทบต่อการผลิตเมลานินในผิวหนังและเส้นผม ภาวะดังกล่าวเกิดจากยีนชนิดหนึ่งที่กลายพันธ์และออกคำสั่งให้ร่างกายสร้างโปรตีนอันส่งผลต่อการผลิตเมลานินยังมี ภาวะผิวเผือกอย่างอื่นอีก เช่น ภาวะผิดปกติของเม็ดสีที่จอรับภาพ (ocularalbinism) ซึ่งโดยส่วนใหญ่เป็นความผิดปกติที่จำกัดอยู่บริเวณดวงตาเท่านั้น เป็นความผิดปกติเช่นเดียว กันกับภาวะผิวเผือก ซึ่งเกี่ยวข้องกับกลุ่มอาการทางพันธุกรรม (hereditary syndrome)

นอกจากนั้น เมลานิน ยังมีบทบาทต่อพัฒนาการทางประสาทตา (optic nerves) อีกด้วย ดังนั้น ผู้ที่มีภาวะผิวเผือกจึงมีแนวโน้มที่จะมีปัญหาการมองเห็นด้วยเช่นกัน การขาดเมลานินในผิวหนังทำให้ผู้ที่มีภาวะผิวเผือกมีผิวที่ตอบสนองไวต่อแสงแดดมากกว่าปกติซึ่งเพิ่มความเสียงต่อการเกิดโรคมะเร็งผิวหนัง

ลักษณะอันชัดเจนของภาวะผิวเผือกโดยส่วนใหญ่คือ ผิวที่มีสีขาวซีดมากและเส้นผมมีสีขาว อย่างไรก็ตาม สีผิวหนังและสีของเส้นผมก็อาจเปลี่ยนจากสีขาวเป็นสีน้ำตาลในเวลาต่อมาเหมือนผู้ให้กำเนิดได้ ทำให้อาการผิดปกติดูน้อยลง

ในบางคน ร่างกายอาจเริ่มผลิตเมลานิน หรือผลิตออกมามากขึ้นเมื่อขณะอยู่ในวัยเด็ก หรือขณะอยู่ในช่วงวัยรุ่นทำให้สีผิวและเส้นผมของพวกเขาเปลี่ยนแปลงไป แต่สำหรับบางคนแล้วจะยังคงมีมีสีผิวหนังและสีเส้นผมที่ขาวซีดอยู่อย่างนั้นไปตลอดชีวิต

ดังที่กล่าวไว้ก่อนหน้า ปัญหาการมองเห็นนั้น โดยส่วนใหญ่จะเป็นลักษณะเกิดขึ้นมากที่สุดในภาวะผิวเผือกทุกชนิด ซึ่งได้แก่ 

  • การเคลื่อนไหวผิดปกติของลูกตา (nystagmus) กล่าวคือ ลูกตาจะแกว่งกลับไปกลับมาเป็นจังหวะถี่ๆ โดยอยู่นอกเหนือการควบคุมของจิตใจ
  • ศีรษะเคลื่อนไหวผงกหรือเอียงไปมา ทั้งนี้เป็นความพยายามที่จะลดการเคลื่อนไหวอันผิดปกติของลูกตาซึ่งควบคุมไม่ได้ เพื่อทำให้การมองเห็นดีขึ้น
  • ตาเข หรือตาเหล่ (strabismus) เนื่องจากลูกตาทั้งสองข้างไม่สามารถเพ่ง หรือเคลื่อนไหวไปในทิศทางเดียวกันได้
  • มีภาวะสายตาสั้นหรือสายตายาวรุนแรง
  • กลัวแสง (photophobia) มีการตอบสนองไวต่อแสง
  • มีภาวะสายตาเอียง
    เนื่องจากผิวหน้าของลูกตาหรือเลนส์ดวงตามีความโค้งผิดปกติ ทำให้ภาพที่มองเห็นมีความเบลอไม่ชัดเจน
  • เรติน่ามีพัฒนาการผิดปกติ ทำให้ลดการมองเห็น
  • สัญญาณประสาทจากเรติน่าไม่เดินทางไปยังสมองตามเส้นทางประสาทปกติ
    (เส้นประสาทตาผิดปกติ)
  • การรับรู้ถึงความลึกในระดับต่าง ๆ (depth perception) แย่กว่าปกติ
  • มีความพิการทางสายตาตามนิยามทางกฎหมาย (มองเห็นได้เพียง 20/200)
    หรือ ตาบอดโดยสิ้นเชิง

ในบางครั้ง ผู้ที่มีภาวะผิวเผือกจะถูกล้อเลียน หรือคุกคามรังแกอันเนื่องจากมีภาพลักษณ์ที่แตกต่างจากคนปกติทั่วไป บางคนอาจรู้สึกเหมือนเป็นคนแปลกแยกหรือได้รับการปฏิบัติเช่นนั้นเนื่องจากดูแตกต่างจากสมาชิกในครอบครัวคนอื่นๆ ของตนเอง หรือเชื้อชาติเดียวกัน ด้วยเหตุนี้ ผู้ที่มีภาวะผิวเผือกบางคนจึงตกอยู่ในสภาพโดดเดี่ยวทางสังคม หรือกลายเป็นคนที่รู้สึกด้อยค่าในตนเอง

ภาวะนัยน์ตาสองสี คือ อะไร?

ภาวะนัยน์ตาสองสี มีมากกว่าหนึ่งชนิด คือ

  • ภาวะนัยน์ตาสองสีโดยสิ้นเชิง (complete heterochromia) ลักษณะคือ ม่านตา ข้างหนึ่ง มีสีแตกต่างจากสีของม่านตาอีกข้างหนึ่ง
  • ภาวะนัยน์ตาสองสีบางส่วน (partial heterochromia) ลักษณะคือ ในม่านตาข้างหนึ่งมีสีบางส่วนที่แตกต่างจากสีของม่านตาบริเวณส่วนที่เหลือ
  • ภาวะนัยน์ตาสองสีส่วนกลาง (central heterochromia) ลักษณะคือ ม่านตาวงในมีสีที่แตกต่างจากสีของม่านตาที่อยู่วงนอก
  • สาเหตุของการเกิดภาวะนัยน์ตาสองสีอาจมีหลายประการ สำหรับบางคนอาจเป็นมาตั้งแต่กำเนิด หรืออาจเป็นหลังจากที่เกิดแล้วหลายสัปดาห์หรือหลายเดือนก็ได้ ซึ่งเรียกว่า ภาวะนัยน์ตาสองสีแต่กำเนิดทารกที่เกิดมาพร้อมกับภาวะเช่นนี้โดยส่วนใหญ่จะไม่ค่อยมีอาการอย่างอื่นอีก แต่อย่างไรก็ตาม มันก็อาจจะแสดงถึงอาการของภาวะผิดปกติอย่างอื่นก็ได้ ดังนั้น ผู้ให้กำเนิดควรปรึกษาแพทย์ถ้าเริ่มสังเกตเห็นความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นกับสีของนัยน์ตาของบุตร
  • ภาวะนัยน์ตาสองสีที่เกิดขึ้นในภายหลัง (acquired heterochromia) คือ ภาวะที่ เกิดขึ้นหลังจากถือกำเนิด ซึ่งอาจมีสาเหตุหลายประการ เช่น การบาดเจ็บของดวงตา การผ่าตัดดวงตา เลือดออกทางนัยน์ตา โรคต้อหิน โรคเบาหวาน เนื้องอกบนม่านตา หรือ อื่นๆ
  • ไม่ว่าจะเป็นตัวคุณ หรือบุตรของคุณที่มีภาวะนัยน์ตาสองสี ผู้ที่จะสามารถยืนยันภาวะดังกล่าว รวมถึงวิเคราะห์ถึงสาเหตุได้ ก็คือ จักษุแพทย์ ซึ่งนอกจากนั้น จักษุแพทย์ยังเป็นผู้ที่สามารถเสนอแผนการรักษาอันเหมาะสมให้ได้อีกด้วยในกรณีจำเป็น แต่ในหลายกรณี ก็ไม่จำเป็นต้องมีการรักษาใดๆ 

ช่วงเวลาแห่งการถ่ายภาพที่เป็นไปอย่างน่าพึงพอใจ ในระหว่างช่วงเวลาถ่ายภาพ Arsakova ไม่มีโอกาสที่จะได้คุยกับสาวน้อย Ependieva เกี่ยวกับภาวะต่างๆ ที่เกิดขึ้นกับเธอเลย แต่ Arsakova ก็ยังอยากที่จะได้พบกับเธออีกเพื่อเรียนรู้ถึงเอกลักษณ์อันโดดเด่นนี้ของเธอ “ฉันหวังว่า ในอนาคตอันใกล้ ฉันจะมีโอกาสได้มาถ่ายภาพเธออีก พร้อมกับได้พูดคุยกับเธอในบรรยากาศที่ผ่อนคลายเป็นกันเองด้วย”

เรียบเรียงจาก บทความเรื่อง Ethereal Portraits Highlight the Unique Beauty of a Girl With Albinism and Heterochromia
เขียนโดย Brittany Hambleton

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Shopping Cart